Enquête sur l’anosmie

 

1.  I. L’enquête

 Enquête lancée entre juillet et septembre 2022 via un questionnaire sur Google Forms.

 

Intitulé de présentation

« Vous êtes anosmique ou vous l’étiez ?

Coach de vos Envies pour l’association Anosmie.org lance ce questionnaire qui s’adresse aux personnes ayant une perte totale d’odorat : Anosmie
> Une enquête afin de mieux connaitre en fonction des origines de l’anosmie, la durée, les impacts sur la vie et les effets des actions prescrites par les professionnels et celles prise en autonomie.

Note : à compléter uniquement si vous avez totalement perdu l’odorat, avec ou sans agueusie (perte du goût qui représente les 5 saveurs : sucré, salé acide, amer, umami)

Complétez vos réponses par des commentaires afin que l’étude soit précise, représentative de ce handicap et révélatrice des effets des actions qui ont été engagées.
Si vous pouvez, précisez l’ordre des actions menées si il y en a eu plusieurs.

IMPORTANT: Plusieurs parties dans ce questionnaire en fonction de l’origine de votre anosmie :
1. Première partie > Pour TOUS
2. Deuxième partie > Pour les anosmiques d’origine COVID
3. Troisième partie > Pour les anosmiques d’origine NON COVID (Partie à choisir si vous ne connaissez pas l’origine)

Merci d’avance à tous pour votre participation qui va permettre de faire avancer la connaissance de ce handicap et les actions possibles.

Les questionnaires incomplets ne pourront être pris en compte pour l’enquête. » 

Toute l’analyse est faite sur l’échantillon de ces réponses.

Il n’est pas question de savoir si cette population est un échantillon représentatif de toute la population des anosmiques. Le but ici est d’avoir une approche qu’il sera ensuite possible de comparer à la réalité des constats déjà faits ou à venir.

Après vérification 74 réponses sont exploitables. Quelques caractéristiques des répondants :

Sexe  :

55 de femmes (74.3%) 19 hommes (25.7%).

Âges :

• 37 personnes ont entre 30 et 49ans (50%)
• 25 personnes ont 50 ans et plus (33.8%)
• 12 personnes de 18 à 29ans (16.2%)

1. II. Origine et Durée

 

* Quelles sont les origines de l’anosmie ? :

• Covid pour 21 personnes soit 28.3%
• Trauma crânien pour 18 personnes soit 24.3%
• Rhinites/Sinusites avec polypose pour 12 personnes soit 16.2%
• Inconnue pour 9 personnes soit 12.1%
• Congénitale pour 7 personnes soit 9.5%
• Rhinites/Sinusites sans polyposes 4 personnes soit 5.4%
• Autre pour 3 personnes soit 4%

 

On peut déjà remarquer l’énorme part du Covid qui n’existait pas il y a encore 3 ans.

Si on cumul les causes infectieuses (toutes les Rhinites/Sinusites) on arrive à 21.6% des causes et en ajoutant le Covid 49.9%.

Concernant les causes « Autres », elles sont symptomatiques d’autre maladies traitées (Parkinson, Cancer, Encéphalite herpétique)

 

* Quelle est la durée de l’anosmie ?

Toute origines confondues, 45 personnes sont encore anosmiques au moment de répondre soit 60.8%.

Une séparation a été faite pour l’analyse entre l’anosmie d’origine Covid et non Covid.

1. 1. Origine Covid :

Sur les 21 personnes d’origine Covid, 5 personnes sont encore anosmiques au moment du questionnaire.

• 3 personnes depuis une durée comprise entre 6 mois et un an
• 2 personnes depuis 1 à 3 ans

La durée ne peut être plus longue vu la date d’apparition du Covid. Cela représente à ce stade un taux de guérison de 76.2%.

Sur les 16 personnes qui ne le sont plus, 3 personnes déclarent avoir retrouvé totalement l’odorat, et 13 personnes partiellement.

Note : Retrouver partiellement l’odorat revient à ne plus être anosmique (perte totale) mais ces personnes peuvent se retrouver avec des troubles quantitatif ou qualitatif de l’odorat (hyposmie, parosmie, fantosmie)

Si on prend en compte les personnes n’ayant pas récupéré l’odorat ou partiellement, on arrive à 13 personnes encore impactées soit 85%. Ce qui fait baisser le taux de guérison total à 15%.

2. 2. Origine non Covid :

40 personnes sont encore anosmiques au moment du questionnaire.

Pour les durées (sans tenir compte de ceux ayant déclaré une origine congénitale qui le sont depuis la naissance) :

• 4 personnes depuis moins d’un an
• 8 personnes entre 1 et 3 ans
• 19 personnes entre 3 et 10 ans
• 7 personnes depuis plus de 10 ans
• 2 personnes depuis toujours

Note : ces 2 personnes qui ont répondu « depuis toujours » n’ont pas déclaré une origine congénitale.

III. L’impact sur la vie

 

Nous avons demandé si l’anosmie a entrainé une dépression (diagnostiquée), des troubles alimentaires, eu un impact sur l’emploi, sur la vie familiale, sur la vie amoureuse et sur la vie sociale.

 

* Quels impacts ?

Toutes causes confondues, les domaines impactées sont dans l’ordre :

• Un Impact sur la vie sociale 64.9% des répondants
• Un impact sur la vie familiale 58.1% des répondants
• Un impact sur la vie amoureuse 51.3% des répondants
• Un trouble alimentaire 39.1% des répondants
• Une dépression 14.9% des répondants
• Un impact sur l’emploi 14.9% des répondants

 

Nous avons vérifié les différents impacts en fonction de chaque origine.
Il s’avère que même si les pourcentages varient un peu, l’ordre de classement par importance des domaines impactés reste le même.

 

* Les impacts en fonction de la durée

 

> Pour la dépression et l’emploi, les réponses n’ont pas permis d’établir un lien certain entre la durée de l’anosmie et leur apparition. Ces domaines ne dépendent aussi d’autres facteurs.

> Pour les troubles alimentaires, ils augmentent avec le temps mais finalement baissent. Un changement d’habitudes et une adaptation semble prendre le pas au bout d’un certain temps.

> Pour les domaines familial, amoureux et surtout social il y a une forte hausse de l’impact avec le temps de 3 mois jusqu’à 10 ans.

On peut considérer les personnes anosmiques depuis toujours (congénitales et autres) comme moins impactés car les pourcentages baissent énormément pour tous les domaines, sauf pour l’impact familial qui baisse de moitié.

Il y a évidemment une différence entre une perte qui entraine le manque et induit des changements de mode de vie et une adaptation dès la naissance d’un handicap, que ce soit de manière consciente ou pas.

 

* Présence d’une agueusie ?

 

Une question a été posé concernant la présence éventuelle d’une agueusie (perte totale du goût) en plus de l’anosmie.

Pour le Covid 61.9% des personnes ont été agueusiques (13 personnes sur 21)

Hors Covid 15 personnes ont été agueusiques (15 personnes sur 53) Très peu de cas par cause, l’exception concerne les Rhinites/Sinusites avec PLP, (6 personnes sur 15) soit 40%.

Restons cependant prudent sur ces chiffres car la perte du « goût » au vrai sens du terme (perception du sucré, salé, acide, amer et umami) est souvent confondue avec la perte de l’odorat.

IV. Les soins et actes pour guérir

 

* Par qui est fait le diagnostic ?

> ORL pour 38 personnes soit 51.4%

> Soi-même, pas de diagnostic médical pour 22 personnes soit 29.7%

> Médecin généraliste pour 11 personnes soit 14.9%

> Autres pour 3 personnes soit 4%

Concernant les diagnostiques « Autres » l’anosmie a été posé par un allergologue (pour une origine Rhinite/Sinusite avec polypose), un endocrinologue (pour une origine congénitale) et un neurochirurgien (pour une origine TC)

 

La part des personnes sans diagnostiques en fonction de l’origine :

• Covid 9/21 soit 42.9%
• Congénitale 3/7 soit 42.9%
• Traumatique 6/18 soit 33.3%
• Inconnues 2/9 soit 22.2%
• Rhinites/sinusites avec polyposes 2/16 soit 12.5%.

La part des personnes n’ayant pas fait diagnostiquer leur anosmie reste importante. C’est en partie explicable par la durée de l’anosmie. La guérison est généralement rapide pour une origine Covid et fait déjà partie du quotidien pour les congénitaux, à l’inverse pour les origines Rhinites/Sinusites on se rapproche d’une maladie chronique ce qui induit parfois de fortes variations et donc d’impact sur la gestion du handicap.

 

 

* Prescriptions médicales et initiatives personnelles :

Des questions ont été posé sur les prescriptions médicales et les initiatives personnelles suite au diagnostic.

En fonction de l’origine de l’anosmie, le premier point donne le nombre et le type de prescription médicale, le point suivant le nombre et le type d’initiatives personnelles chez les répondants diagnostiqués.

1. Congénitaux (4 personnes)

• Prescription : Aucune
• Initiative personnelle : Aucune.

 

2. Covid (11 personnes)

• Prescription : Une rééducation olfactive 10, des médicaments 3.
• Initiative personnelle : Une rééducation olfactive 8, des vitamines 1.

Note : Une rééducation olfactive peut être faite plusieurs fois, à l’initiative du médecin et/ou personnelle dans un second temps et sur plusieurs protocoles.

Pour les personnes non diagnostiquées l’initiative personnelle pour la rééducation olfactive est à 7/12. La rééducation olfactive est la méthode la plus utilisé pour l’origine Covid, c’est également une méthode initiée dans la quasi-totalité des origines.

 

3. Trauma crânien (12 personnes)

• Prescription : Une rééducation olfactive prescrite 5, des vitamines 2, un suivi chez un orthophoniste 2, un suivi psychologique 1
• Initiative personnelle : Une rééducation olfactive 5.

 

4. Rhinites/Sinusites avec polyposes (10 personnes)

• Prescription : Des médicaments 6, un acte de chirurgie 5, un complément ou suivi alimentaire 1, une rééducation olfactive 1.
• Initiative personnelle : Une rééducation olfactive 3, un complément ou suivi alimentaire 2.

 

5. Rhinites/Sinusites sans polyposes (4 personnes)

• Prescription : Des médicaments 3, une rééducation olfactive 1, des vitamines 1.
• Initiative personnelle : Une rééducation olfactive 1.

 

6. Cause inconnue (7 personnes)

• Prescription : Des médicaments 2, une rééducation olfactive 2, un acte de chirurgie 1.
• Initiative personnelle : Une rééducation olfactive 3.

 

7. Autres (3 personnes)

• Prescription : Aucune
• Initiative personnelle : Aucune

 

 

* Point sur les actions menées par le médecin et la personne anosmique :

> Concernant les médicaments, aucun détail n’est donné car ils sont fonctions de l’origine de l’anosmie et des traitements parfois pluri-symptomatiques.

Ces médicaments sont souvent complémentés par des traitements à base de cortisone. On note souvent l’utilisation de spray nasal, des préconisations de lavage de nez ; des vitamines ou l’évitement de certains aliments.

> Pour la rééducation olfactive, elle est très utilisée, l’avantage est qu’elle est faisable chez soi en toute autonomie en suivant le protocole.

Outre le protocole de l’association anosmie.org (protocole classique ou Covidanosmie) les personnes ont reçu des exercices proposés par des ORL, des services hospitaliers ou achetés des kit ou des jeux olfactifs. Parois une prescription est faite pour un suivi chez un orthophoniste dont certains sont sensibilisés à la rééducation olfactive.

Il a également été question d’utilisation de baume.

Note : Le principe d’une rééducation olfactive restant quasi identique pour tous, c’est un entrainement à faire quotidiennement consistant à sentir à l’aveugle puis en connaissance plusieurs odeurs afin de stimuler le système nerveux impliqué et donc la potentielle récupération.

> Les cas de chirurgie sont quasi exclusivement dans l’anosmie d’origine Rhinites/Sinusites avec polyposes nasales. Ce n’est pas systématique.

> Les préconisations de suivi par les médecins vont en générale vers un diététicien pour l’alimentation ou chez un psychologue/psychiatre pour gérer la situation.

> Les initiatives personnelles afin de trouver une solution mènent vers d’autres alternatives thérapeutiques. Aucun commentaire n’a cependant été fait sur un résultat positif sur l’anosmie, ont été notés :

Cryothérapie, ostéopathe, naturopathe, sophrologue, réflexologie, kinésiologue, hypnose, médecine chinoise, acupuncture, réflexologie plantaire, psycho généalogie, guérisseur, magnétiseur, méditation.

1. CONCLUSIONS

 

Il semble que statistiquement les résultats des points II et III reflètent correctement ce qui est généralement constaté et partagé aujourd’hui. On peut voir l’impact de cette perte et la progression dans le temps des difficultés et changements qu’implique une vie sans odeurs.

Pour le point IV, au vu du peu de réponses par origine, seul un retour partiel est possible sur les impacts des différentes prescriptions et initiatives personnelles notées.

Des enquêtes de plus grande échelle par origine d’anosmie seront nécessaires pour faire ressortir les éléments facilitants et les effets positifs des traitements pour une meilleure approche de ce qui est possible et efficace.

 

Article du 14/01/2023 par Coach de Vos Envies à titre bénévole pour l’association anosmie.org

 

Pour les avis, questions et réponses sur l’enquête suivez le lien :  https://www.facebook.com/coachdevosenvies/